ДЦП: никто ни в чем не виноват! Веронике 12 лет. У нее ДЦП, спастический тетрапарез. Первые шаги сделала в 4 года. Вероника учится в общеобразовательной школе, отличница, увлекается естественными науками. Ее мама – Кристина Ушакова – согласилась рассказать о свободе от чувства вины, о гордыне и принятии. О том, как [...]
«Не убивайте нас» — говорила в своей речи на присуждении почетной докторской степени университета Портленда Карен Гаффни, первая в истории женщина с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш. Американка Карен Гаффни — первый в истории человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, и первый среди таких же, как она, получивших почетную докторскую степень. И все же, [...]
В России спорят о том, сколько государство должно платить родственникам-ЛОУ («лицам, осуществляющим уход»). А вот как устроена система в Германии. Рассказывает Екатерина Шабуцкая, физический терапевт и мама 13-летней девочки с серьезным ДЦП. — Мы уехали в Германию, когда осознали, что после нашей смерти Козявку ждет ПНИ. Козявка была очень веселая [...]
ПЕРВЫЙ ПОДАРОК – замедление. Я была стремительной. Я мчалась, не замечая, как жизнь проносится мимо меня, а я мимо собственной жизни. Не успевала ощутить ее вкус и себя в ней. Мой сын меня замедлял. Учил не торопиться, планировать, собираться заранее, а не в последний момент. Жить неторопливо, а не в [...]
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова. Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня Дети с [...]
Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка? Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе и в семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Ткачева. Не спешите обвинять мужа [...]
Бочча — Паралимпийский вид спорта. Это спортивная игра на точность, принадлежащая к семье игр с мячом, близкая к боулингу, петанку и боулзу, имеющих общие истоки в античных играх распространенных на территории Римской империи. Впервые была включена в программу VII Паралимпийских летних игр 1984 года. Она является активно развивающимся видом спорта [...]
Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. У молодого человека детский церебральный паралич. Иван перемещается на коляске и практически не разговаривает — его речь понимают только близкие люди. Несмотря на это, молодой человек ведет яркую жизнь: он программист, катается на специальном велосипеде, пьет на кухне коньяк, занимается спортом и встречается с [...]
Как-то раз мы с мужем поехали в гости к нашим финским приятелям в их новый ривитало. Ривитало — это что-то вроде таунхауса: жилой дом на четыре-шесть семей с отдельными входами в одно- или двухэтажные квартиры. К каждой обычно прилагается собственный дворик, порой весьма просторный: в нем можно установить не [...]
Почему мы рассказываем о синдроме Ретта: 1. Потому что о нем никто не знает (ни большинство врачей, ни тем более обычные люди). 2. Потому что от рождения ребенка с синдромом Ретта не застрахована ни одна семья. 3. Данный синдром нельзя предупредить при планировании ребенка, нельзя выявить во время беременности ни с помощью [...]
