Порой слова – это как та единственная роковая пуля, которая убивает сразу и наповал. Так страшно и почти невозможно разлепить губы и произнести: у моего ребёнка аутизм, умственная отсталость, шизофрения, синдром Ангельмана. И хочется спрятаться в уютную норку не таких категоричных слов: “У нас подозрение на аутизм”, “И тогда отправили на консультацию к генетику”, “Он отличается от других детей”. И как последняя попытка увернуться от пули, несущейся прямо в грудь: ” У него же не умственная отсталость?” “Он же общается, ведь у него не аутизм?” Молчание и недоговорки, в которые заворачиваются, как в тёплое одеяло раненые особые родители. Как в детстве: если я не буду говорить о том, что пугает и закрою глаза – оно исчезнет. Нет, не исчезнет. Своим молчанием мы предаём своих детей. Диагнозы – аутизм, шизофрения, умственная отсталость, синдром Мартина-Белла, миопатия Дюшенна – это всего лишь набор букв, который объясняет, чем именно наши дети отличаются от всех остальных. Как – голубые глаза, диабет, астма. Но не повод отказаться от любви к ним. Пока мы молчим, пока боимся называть вещи своими именами- мы на одной полосе с теми, кто поддерживает идеи о том, что одни люди – нормальные – имеют право на жизнь, а другие – “дефективные” – не имеют. Не стыдно быть человеком с особенностями. Не стыдно быть родителем ребёнка с особенностями. Пора начинать учить мир тому языку, на котором мы пока говорим только за закрытыми дверями, только в тесном кругу своих: “Аутизм – существует, но он не делает человека изгоем. Умственная отсталость существует, но она не делает человека второсортным. Шизофрения существует, но она не делает человека социально опасным маньяком.” Хватит молчать.
Автор статьи: Наталья Керре