Во всемирный день информирования об аутизме “КП-Самара” рассказывает, о чем мечтают родители таких детей, почему в России так мало программ для их обучения и что можно считать “хорошим результатом” в воспитании малыша с аутизмом

Я сняла яркий пиджак, спрятала косы и забилась в самый дальний угол класса. Учитель предупредил, что одна из учениц может схватить за волосы, обнять, теребить одежду. Сижу, тихо, как мышка за партой с высокими бортиками. Впрочем, эти предосторожности лишние. Для учеников этого необычного класса я – «мебель». Для них сейчас существуют только их привычные картинки, заведенный порядок и отлаженные как часы действия.

Всего в классе трое – два мальчика и девочка. Рядом с ними специально обученные «воспитатели» ‑ тьюторы. У доски, как и положено, учитель начальных классов.

Я в ресурсном классе новой школы в Южном городе, приятная классическая музыка из динамиков ‑ звонок.

– Перемена! Ваня, перемена! ‑ повторяет учительница.

Улыбчивый русый мальчик послушно идет к доске и припечатывает магнитом картинку с колокольчиком. Это Ваня, ему 8 лет и у него аутизм.

«Сложнее всего принять, что ничего не изменить»

Мама Вани в прошлом журналист, а сейчас ‑ учредитель общественной организации. У Ксении красивая мягкая фамилия ‑ Миленькая – но за ней твердая, целеустремленная натура.

– Ваня наш с Мишей первенец. Когда ему исполнилось два года, мы начали понимать, что с ним что-то не так. Он не откликался на свое имя, мы заметили ограниченность интересов, повторяющиеся движения, забили тревогу, побежали к врачам. К сожалению, родители изначально обращаются не к тому врачу ‑ к неврологу. Это первые врачи, которые стоят на нашем пути после педиатров. Они обычно говорят: «Не переживайте, он же мальчик, а мальчики все начинают поздно разговаривать». Родители уходят спокойные и теряют время, в которое можно было начать реабилитацию.

Ксении повезло, невролог предположил, что у Вани аутизм уже в 2,5 года. И тут наступил самый сложный этап.

– Я говорила себе: «Нет, это не со мной, у меня не мог родиться такой ребенок!». К счастью, я застряла на этом этапе ненадолго. Когда Ване было три года, пришло осознание, что диагноз есть и с ним придется жить. Мы пытались лечить его микротоками, целое состояние потратили, положительные сдвиги появились ‑ Ваня стал спать по ночам и произносить первые слова. Но волшебства превращения в обычного мальчика не случилось. Первое слово Ваня произнес внезапно: «му-у-у».

– Мы ехали в машине с моим папой. Папа распевал песенку: «На лугу пасутся ко…» и не ожидал, что Ваня ему ответит. Ваня с заднего сидения сказал «му»! Это конечно звучит пафосно, но мы остановили машину, я заплакала. У папы тряслись руки, он смотрел на меня ‑ ослышался ли. Ване тогда было 3,5 года. Родители детей-аутистов иногда годами ждут от своих детей хотя бы слово. Потому что, многие дети с аутизмом не умеют разговаривать, и, важно начать качественную реабилитацию и научить их какой-то коммуникации ‑ пусть это будут карточки, жест – чему-то, чтобы ребенок мог выражать свои желания и эмоции. Потому что аутизм ‑ такой диагноз, из-за которого их не берут ни в обычные садики, ни в школы – там просто не умеют работать с ними.

Без страха и упреков

Ваню отдали в обычный детский сад. И эти два года Ксения вспоминает, как ад.

– Я каждую секунду боялась, что позвонят воспитатели: «ЧП!». Однажды, он бегал по группе, залез на тумбочку, упал и сильно расшиб себе лоб. У аутистов нет чувства страха. Их могут пугать привычные нам вещи, а по-настоящему опасные ‑ нет. Ваня не реагировал на проезжающий грузовик, но в саду была птичка, которая сидела на елке и пела. Я ее не видела. А Ваня искал ее в ветвях и зажимал уши.

Забрать Ваню из сада и начать заниматься с ним тем, что ему действительно было нужно, Ксении помогла мама ребенка с РАС.

– Ее зовут Ирина Кулешова и мы до сих пор общаемся в сетях. Безмерно благодарна ей за то, что она открыла нам методику прикладного анализа поведения. В России она не признана, мне пришлось самой искать курсы, учиться. Ирина сейчас куратор одного из ресурсных классов для детей-аутистов в Москве, там учится ее чудесный сын.

Куда мог пойти учиться Ваня? Путь был типичный для нашей страны ‑ коррекционная школа, класс для детей с задержкой психического развития или интернат для умственно отсталых детей.

– Я не против коррекционных школ, я за выбор. Но сейчас у родителей нет выбора. Несмотря на то, что в стране есть закон об инклюзии, в массовых школах не умеют работать с такими детьми. Поэтому два года назад я начала собирать единомышленников в Самаре, чтобы открыть инклюзивный класс.

Сначала их было девять. Но кто-то отчаялся и не захотел ждать, кто-то не хотел работать, осталось всего три мамы.

– Мы обратились в департамент образования, создали НКО. Нам дали «зеленый свет» и познакомили с директором школы Южного города. В инклюзии есть такое правило ‑ идти за человеком. Мы тогда и пошли за Владимиром Михайловичем. Он не боится брать ответственность за таких детей. Владимир Михайлович ездил вместе с нами в Москву, изучал столичные ресурсные классы. Мы набрали команду тьюторов, школа пригласила методиста ‑ все они молодые, активные, со свежими «незамыленными штампами» взглядами на образование особенных детей.

В 2016 году Ксения побывала на международной конференции фонда «Выход» «Аутизм. Маршруты помощи” в Воронеже, фонд стал партнером ресурсного класса в Самаре.

– Проект ресурсного класса очень дорогой. Прикладной анализ поведения, по которому работает наш класс, не признан в нашем государстве и нам нужно привлекать средства, чтобы оплачивать специалистов. Огромное счастье, что у нас есть такая поддержка директора и фонда, – отмечает Миленькая. – Меня всегда спрашивают: какой у вас результат? Само понятие “результат” у всех разное – для кого-то это факт, что ребенок с инвалидностью самостоятельно учится в массовой школе. Для меня и для наших специалистов, которые видели что было “до” и что есть сейчас, результаты за 7 месяцев колосальны! Причем академические знания – научился считать и читать – приятны, но не приоритетны. Радуют приобретенные социально-бытовые навыки, например, раньше он боялся подходить к электрической сушилке в торговом центре, а сейчас он с деловым видом сушит руки, а я стою рядом и млею от этого зрелища. И еще один, для кого-то незаметный результат, – еще летом он не мог надевать форму, у него была истерика от рубашки из-за пуговиц, а сейчас он застегивает ее под горлышко сам. Мы это отмечаем, и тьюторы тоже.

Как работает ресурсный класс

Сами мамы и методисты говорят ‑ не ресурсный класс, а ресурсная комната.

Кроме обычных парт в просторном кабинете с большими окнами ‑ ряд парт «домиков». Со всех сторон ребенок закрыт барьерами, перед каждым свой набор карточек. Например, у Матвея ‑ три карточки с сюжетом «ребенок трет глаза». Такое у мальчика нежелательное поведение. Тьютор убирает одну за другой, ведь потереть глаза можно не больше трех раз за день. Так работают с нежелательным поведением “тереть глаза постоянно».

У девочки Леры специальная сумочка с предметами: если она даст тьютору пластиковую бутылку ‑ получит напиток. Так отрабатывают просьбы, чтобы окружающие могли понять, что девочка хочет.

Посередине комнаты тактильная зона ‑ по ершистым резиновым мячам дети ходят босиком ‑ снимают стресс. Можно попрыгать на фитболе, можно полежать в мягком кресле-мешке или на диване, можно спрятаться в «трубу» – детский тканевый лабиринт.

– Наши дети находятся в классе с утра до обеда. У них свое расписание. Один мальчик на какое-то время ходит с тьютором в обычный класс. Мой Ваня занимается больше индивидуально, но есть и фронтальное занятие, – объясняет Ксения. – Специалисты решают: если Ваня в течение некоторого времени успешен, например, на уроке математики, и у него не появляется нежелательное поведение, то через несколько недель он, скорее всего, придет на 5 минут в свой регулярный класс вместе с тьютором. Спустя еще пару недель Ваня пойдет на урок уже на 10 минут.

Тьюторы объясняют: аутизм ‑ расширенное понятие, и набор навыков и способностей у всех разный. У них только три ряда признака одинаковых: неспособность к коммуникации, нарушение социального взаимодействия и повторяющиеся действия.

На перемене дети ходят играть к обычным, нейротипичным детям. Ведь они зачислены в какой-то из классов ‑ 1-И, 1-К. Просто форма занятий у них другая.

– Все уже привыкли к ним, полюбили даже, играют с удовольствием, – говорят учителя.

Физическая нагрузка у этих ребят тоже есть ‑ лечебная физкультура. Ваня обожает эти занятия.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

«Их нельзя загнать в рамки учебных программ»

Наталья Родина, старший методист по инклюзии школы в Южном городе

– Система обучения в обычной школе не рассчитана и не стыкуется с ресурсным классом. Начиная СанПиНов и заканчивая программами. Ресурсный класс не вписывается ни в одну норму, поэтому очень сложно организовать пространство так, чтобы детям было комфортно, и в то же время школа ничего не нарушала. Вторая сложность ‑ кадры. Нужно найти людей, готовых прийти работать и каждый день и видеть конечную цель, когда её иногда не видят даже родители. Менять постоянно тьюторов и учителей нельзя, хотя мы меняем их внутри класса. Какое-то время тьютор занимается с одним ребенком с одним уровнем, потом переходит к другому. Это полезно для всех. Стоит ли тиражировать опыт по другим школам? Все очень сложно. Есть в нашей системе дети с разными особенностями и для них прописана определенная программа, но у них нет системы. Нельзя написать точную программу ребёнку с РАС, это невозможно. Как можно написать программу под ребенка, который каждый день другой, на которого действует миллионы разных факторов? Этих детей даже классифицировать нельзя. Они все очень разные, каждый день разные. Нельзя загонять этих детей в рамки, они и без того очень ограничены. Мы должны научить их выживать. Научить создавать свой островок безопасности.

Автор статьи: АЙНА УТИБАЕВА

Источник